3月19日,广州3岁男童添添在地铁遗失人工耳蜗引全城关注。据全国残疾人抽样调查数据推算,中国每年诞生的新生聋儿约3万余名。需要安设人工耳蜗的儿童多属于重度听力残障,最好的手术时间是1-5岁,而要想他们成年后同正常人一样说话工作,则植入年龄需在3岁以前。
“感觉天要塌 我从没想过我孩子会是聋哑人”
在广东省人民医院耳鼻喉科,记者见到了一群焦急等待着的父母,他们的孩子或是等待医生确诊,或是已做完人工耳蜗手术植入的患儿。
小海(化名)在18个月的时候还不太会说话,父母叫他毫无反应,情绪焦躁、脾气不小,还会用头狠狠往墙上撞。不明就里的小海家人赶紧送小海就医,却被医生告知孩子为极重度感音神经性听损,小海的妈妈说:“感觉天都要塌下来了,我从来没有想到我的孩子会是一个聋哑人。”
小海的妈妈永远清晰地记得那个日子——2016年5月18日,那一天小海戴上了人工耳蜗外体机,他安静了许久的世界里终于听到了外界的声音,“听到声音之后他就哭了,哭了足有三分钟,我也跟着他一起哭,这证明他能够听到我们的声音了。”
最让每个聋童父母欣喜若狂的是听到孩子开口呼唤的第一声。梁大明(化名)的女儿今年4岁,两岁多她开口的第一个词是“爸爸”,“只要孩子能开口说话,让我做什么都愿意。”
3岁前是聋童恢复听力的关键期
人工耳蜗植入以后,紧跟着聋童们的,是每天都不能断的康复训练。
在广东省残疾人康复中心,记者刚进门便听到清脆的童声。“拔萝卜,拔萝卜,嘿咻嘿咻拔萝卜。”“棒棒冰,棒棒糖,棒棒我最棒。”一岁半的雯雯手里拿着一根玩具胡萝卜,与老师一边互动一边学习声母b的发音,她的妈妈区女士也跟着她一起唱。
雯雯出生之后便被检查出有中重度听力障碍,区女士居住在白云区,她每天带孩子进行康复训练,光路程就要花2个小时。
为了女儿能开口说话,梁大明辞掉了工作,每天早上送4岁的女儿前往康复中心,“康复训练是8到10点,上完就送孩子去幼儿园。”
目前在广东省残疾人康复中心的都是0-6岁的儿童,课程分为认知、听力、沟通、语言几方面,主要是希望听力障碍儿童在进行康复训练之后可以融入普通人群,缩小和正常小孩的差距。
广东省残疾人康复中心副主任李春雨告诉记者,假设有问题的孩子到了3岁,父母还没有发现异样并进行康复训练,则听力的恢复将十分有限。
“社会为什么抗拒他们?他们只是带着耳机而已”
从2018年开始,人工耳蜗的部分费用由医保抵扣,康复训练也无需支付更多费用,然而李春雨坦言:“目前最大的困难是如何提高社会对他们的接受度,正常幼儿园在接收有听力障碍的小朋友上存在困难。”
“我不知道为什么社会会抗拒他们,他们只是带着耳机而已。”小海妈妈告诉记者,由于人工耳蜗造价高昂,不少幼儿园会害怕承担丢失人工耳蜗的责任而拒收小海。
在几经周折找到愿意接收小海的幼儿园后,一份免责协议摆在小海妈妈眼前。协议规定,若小海的人工耳蜗在幼儿园丢失或者是损坏与幼儿园无关,责任全部在小海一方,“我了解到身边植入人工耳蜗的孩子想进正常幼儿园,父母都要先签约。”
同样担忧的还有家长梁大明,“我很害怕你们媒体采访,你们让社会知道人工耳蜗这么贵,幼儿园不敢收。”
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